Архив новостей университета

10 октября в КГМУ состоялась открытая лекция «Роль врача во взаимодействии с родственниками пациента с редким заболеванием».

Лекторы:  Ольга Тимуца - директор ПНО "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта", мама девушки с синдромом Ретта, доцент и кандидат социологических наук (г.Казань) и  Снежана Митина - Президент МБОО (межрегиональная благотворительная общественная организация  «Хантер синдром» ("Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополиахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями") (г. Москва), мама юноши с синдромом Хантера.

Гости рассказали о подходах в общении с пациентским сообществом, о ведении пациентов США, Европе и в России, о роли врача и  «Школах пациентов с редким генетическим заболеванием» на примере синдрома Ретта и синдрома Хантера.  Кроме информативных презентаций о колоссальной работе пациентских организаций, объёме помощи и социальной поддержке государства, лекторы поделились личными жизненными историями, а также рассказами  о жизни других семей, в которых есть девочки с синдромом Ретта или мальчики с синдромом Хантера. 



Слушатели -  студенты второго курса педиатрического факультета живо интересовались новыми для них   знаниями, делали пометки в тетрадях и активно задавали вопросы. Озвученные вопросы задавались открыто и коллективно обсуждены на лекции. Порядок наследования, законодательство о редких болезнях, способы и методы диагностики, прогноза рождения, жизни и реабилитационные мероприятия необходимые для тех или иных редких заболеваний. Социально-политическая составляющая этой темы так же не осталась без внимания студентов. Хоспис, социальная поддержка государства, сиделки и ассистенты, сопровождаемое проживание, принятие диагноза, пубертат, создание рабочих мест и семей редкими пациентами.  Приятно, что будущие педиатры не равнодушны к редким болезням, внимательны и вдумчивы, готовы дважды задуматься о мукополисахаридозе 2 типа - синдрома Хантера, синдроме Ретта, других мукополисахаридозах и редких болезнях в целом.

материал предоставила директор ПНО "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта" Ольга Тимуца

 
По теме
Специалисты МКДЦ провели в Городской больнице №5 г. Набережные Челны мастер-класс по внедрению модулей системы централизованного мониторинга пациентов «Антикоагуляция» и «Управление сердечно-сосудистыми рисками».
Специалисты МКДЦ провели в Городской больнице №5 г. Набережные Челны мастер-класс по внедрению модулей системы централизованного мониторинга пациентов «Антикоагуляция» и «Управление сердечно-сосудистыми рисками».
Такую статистику предоставили в Елабужской ЦРБ. Согласно данным статистики Елабужской ЦРБ за 2 месяца 2024 года врачи «скорой» оказывали помощь 6 детям попавшим в автомобильные аварии, 2 из них были госпитализированы.
Осторожно: птичий грипп - Верхнеуслонский район Весной наступает наиболее опасная пора для заражения птичьим гриппом. Именно в это время в наши края возвращается огромное количество диких перелётных птиц.
Верхнеуслонский район
гпмгммммммхх- - Централизованная библиотечная система 27 марта в центральной городской библиотеке прошел захватывающий квест «Охота на книги»!
Централизованная библиотечная система
Булат Ханов: «Нет рецептов того, как жить и что делать» - Реальное время Гость нового выпуска «Книжной полки» — писатель Булат Ханов Фото: Динар Фатыхов Айтишница Зарема и неназванный рассказчик, студент факультета журналистики Казанского университета, решили автостопом доехать до Карелии,
Реальное время